Поддержать их – по силам каждому из нас. Можно стать волонтером, передать пожертвование или оказать помощь иного формата просто. Сотрудники «Благотворительного фонда Чижова» с радостью расскажут вам, как сделать так, чтобы помощь была максимально эффективной.
Когда болезнь сжимает в тиски
Муковисцидоз (кистозный фиброз) – недуг, обусловленный генетическими особенностями. Механизм заболевания запускают рецессивные гены, притом что носителем «дефектного» фрагмента ДНК является каждый 30-й европеец. Таким образом, с точки зрения статистики, вероятность рождения ребенка с подобным диагнозом кажется не такой высокой: еженедельно в России рождаются три ребенка больных муковисцидозом.
Болезнь пагубно влияет на все системы организма, но в первую очередь страдают легкие и желудочно-кишечный тракт. Вязкая мокрота благоприятствует развитию многочисленных воспалений и инфекций, а мучительный кашель, хронические бронхиты и пневмонии становятся постоянными спутниками на протяжении всей жизни.
Там за горизонтом!..
Зарубежный опыт показывает, что муковисцидоз не приговор. При должном уровне медикаментозного обеспечения и под чутким надзором врачей дети с таким диагнозом не просто выживают, а становятся полноценными членами общества, получают образование, и даже могут познать радость материнства или отцовства. Как рассказала «ГЧ» пресс-секретарь Воронежской региональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Екатерина Крятова, и в Воронеже есть примеры, вселяющие надежду. На данный момент из 67 пациентов 18-летний рубеж перешагнули 15 человек, самому старшему из них – 25 лет.
К сожалению, такие подвиги даются крайне тяжело: часть расходов берет на себя государство, но, несмотря на это, ежемесячно на жизненно важные препараты требуется порядка 50 000 рублей. Однако главная проблема, которую всеми силами пытается решить общество «Помощь больным муковисцидозом»– создание Центра, который мог бы обеспечить пациентов высокотехнологической медицинской помощью. На данный момент в Департаменте здравоохранения Воронежской области города Воронеж обещали выделить два бокса в новом корпусе ОДКБ №2. Но это только первый шаг. «С 2009 года, мы делаем все возможное, чтобы повысить качество жизни тех, кто вынужден бороться с муковисцидозом, – отмечает Екатерина. – Организация различных мероприятий, призванных рассказать об этом заболевании или подарить радость детям, страдающим этим недугом, – одно из направлений нашей работы. Поэтому потребность в волонтерской помощи также очень высока».
Для больных муковисцидозом каждый вдох – на вес золота. Подробности о способах оказания помощи по телефону261–99–99.
